「我到底生了什麼？……這不是人。」
日本三重縣松阪市的一家書店裡的書架上，擺放著一本叫做《剛出生就被稱作小丑的兒子》的書籍。書中寫著上面這一段話。
而這本書的作者叫做：小丑的母親。
這其實是家住三重縣的一位叫做濱口結衣的女性的筆名。她的兒子叫做賀久，今年5歲。
2016年12月，懷抱著無限激動與期待的濱口夫婦，等待著孩子的出生。但是令他們沒有想到的是，出生的兒子，外表很明顯與其他孩子不一樣。
全身泛紅的皮膚，一片一片如魚鱗般剝落，全身就像被一層起皺的薄薄的塑膠薄膜所包裹著一般。
我到底生了個什麼——這是之後賀久的媽媽在自己書中所寫的當時的想法。
剛出生的賀久，就是處於假死的狀態，而且不僅是皮膚的異常，他的耳朵也是變形的狀態。他很快被診斷為患有叫做「丑角性魚鱗病」的罕見疾病。
注意：以下圖片可能會造成些許不適。
魚鱗病，病如其名，就是指患者的皮膚像魚鱗一樣。而丑角性魚鱗病則是魚鱗病中更加嚴重的一種，30萬個患者中只有一個。
之所以被稱為丑角性，是因為患者的皮膚就像小丑穿的演出服一樣是一塊一塊的。
而根據醫生的介紹，賀久的這種疾病是基本要伴隨一生的，無法完全的治癒，而且賀久可能還會隨時面臨著被病毒感染入侵的危機，必須要十分的小心。
而賀久的媽媽，很快的就接受了自己兒子的與眾不同，她和丈夫沒有埋怨上天的不公，而是一心一意的照顧賀久，希望他能夠在一個充滿愛的環境中成長。
但是因為賀久的身體原因，這註定是一段充滿了挑戰與艱辛的道路。
首先賀久的皮膚會經常處於瘙癢的狀態，因為皮膚的異常乾燥，他每天隨時隨地都需要塗抹保濕的藥物和凡士林。有的時候一天就能用完一整管凡士林。
而且因為害怕陽光，即使在夏天，賀久也只能穿長袖長褲。因為皮膚柔軟易變形，他還不得不一直穿著專用的鞋子。
其次，因為為了維持肌膚的正常運作，賀久需要更多的蛋白質的補充。所以「營養補充」對於賀久來說成了一項重要的任務，他每天需要的能量，比一個成年男性一日需要攝取的2400卡路里還要多。
賀久的媽媽每天會根據他皮膚的剝落狀態來調整食物的量。而賀久一天竟然需要吃6到10頓飯！因為只有這樣，才能保證賀久能夠隨時補充營養。
最後，對於賀久來說，最痛苦時候是洗澡。因為皮膚的敏感性，賀久在洗澡的時候總會感到疼痛。尤其是在一開始淋浴的時候，賀久總會哇哇大哭，有的時候還會喊著救命，不要……
因為賀久與眾不同的外表，他在外出時總是會受到旁人的注目，很多人在看到賀久時甚至會發出驚呼聲，因為大家對於這種病狀不是很瞭解，所以很多人也會小聲議論賀久是不是被火燒傷了。
「你看到了嗎？」
「究竟是啥呀，那個孩子」
「是全身被燒傷了嗎？」
「好可憐……」
諸如這樣的非議，賀久的媽媽聽到很多。她甚至有好幾次瀕臨崩潰，以淚洗面。但是在看到賀久活潑可愛的樣子時，她都咬咬牙堅持了下來。
為了讓更多的人能夠瞭解到這種罕見的疾病，她和丈夫決定出書，也就是我們現在看到的《剛出生就被稱作小丑的兒子》這本書。
這本書一開始的雛形是賀久媽媽所寫的部落格，為了記錄每天照顧賀久的心境，也為了讓大家能夠理解到身患魚鱗病的患者的艱辛，賀久的母親堅持每天記錄。
而讀過這本書的日本人也紛紛表示，之前並不知道原來還有這樣的病症。大家都被賀久的媽媽的堅持所感動，也十分同情賀久的遭遇。
2016年的春天，為了讓賀久能夠可以和普通的小朋友們接觸，賀久夫婦雖然充滿擔心，但還是決定將賀久送到一家當地的幼稚園。
而幼稚園的校長也欣然接受，並且還專門為老師們開了一個學習會。主要為老師們講解在照顧賀久時需要注意什麼。老師們也都聽的十分認真。什麼時候餵飯，什麼時候消毒，消毒的時候怎麼進行……老師們都認真的在筆記本上記下了注意事項。
幼稚園的校長也表示，這不僅對於賀久來說是一個機會，對於其他的小朋友來說，其實也是一個很好的學習機會，孩子們能夠對於世界的不同有更多的理解和包容。
而能夠和其他小朋友一起上學，這對於賀久來說是一個巨大的挑戰，也是一個巨大的進步。
雖然他不能在陽光下呆20分鐘以上，但是他還是在爸爸媽媽的帶領下走著去幼稚園。
在幼稚園裡，賀久也體會到了和原來不一樣的生活，和其他的小孩說話，玩滑梯……對於之前一直在家，沒接觸過同齡人的賀久，這可以說的上是一個巨大的進步。
雖然有的小朋友在一開始看到賀久的樣子時，多多少少有些害怕，但是在老師們的幫助下，大家也都慢慢理解了賀久的這種與眾不同。也開始願意和賀久一起做遊戲。
去年，因為疫情的影響，賀久所在的幼稚園也不得不暫時休園。但是在今年，幼稚園又開始恢復了正常，賀久也能夠再次來到幼稚園和其他小朋友一起玩耍了。雖然他自己對於自己的與眾不同還沒有特別的意識，但是隨著他的成長，想必以後也是充滿了荊棘的一條路。
賀久能夠擁有這樣的生活環境，在愛的包圍下成長，小編同時也感到一絲欣慰。雖然上帝關上了賀久的一扇門，但是相信也會為他開啟一扇窗，希望賀久能夠和其他同齡的孩子一樣，能夠幸福快樂的成長。也希望社會各界能夠給像賀久一樣擁有罕見疾病的患者們更多的理解和關愛。
